제목은 희망나눔 페스티벌 후기 - 레트증후군부모회
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작성자 축복뿅뿅
작성일2024-11-25 08:29
조회557회
축복뿅뿅
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가족 첫 에버랜드 다녀왔어요:)
지난달 레트증후군이라는 희귀질환 진단을 받고 많이 슬펐습니다.
한달정도 된 시점에서
삼성물산의 후원으로 에버랜드에 다녀올 수 있었어요.
아직 마음이 여유롭지 않았지만
희귀질환 가족들이 잘 즐길 수 있도록
많은 배려를 해주셔서 좋은 추억 만들었어요.
특별한 가족이 되었지만
또 다른 가족들이 생기고 함께할 수 있어서 따뜻한 시간이었습니다
삼성물산, 에버랜드, 희귀난치성 질환 연합회에 감사드립니다:)
지난달 레트증후군이라는 희귀질환 진단을 받고 많이 슬펐습니다.
한달정도 된 시점에서
삼성물산의 후원으로 에버랜드에 다녀올 수 있었어요.
아직 마음이 여유롭지 않았지만
희귀질환 가족들이 잘 즐길 수 있도록
많은 배려를 해주셔서 좋은 추억 만들었어요.
특별한 가족이 되었지만
또 다른 가족들이 생기고 함께할 수 있어서 따뜻한 시간이었습니다
삼성물산, 에버랜드, 희귀난치성 질환 연합회에 감사드립니다:)


