희망나눔 페스티벌 후기_ 한국수포성표피박리증환후회

안녕하세요
한국수포성표피박리증환후회(이하 EB 환우회) 아인맘입니다.
(주)삼성물산와 (사)한국희귀난치성질환연합회에서 함께하는
‘희망나눔페스티벌’에 초대해 주셔서 감사드립니다.

아인이는 이영양성 수포성표피박리증으로 피부와 점막전체가 약해서 작은 스침에도 상처가 생기고 피부가 벗겨지는 희귀 질환을 겪고 있습니다.
게다가 피부가 여러번 벗겨지고 하다보니 손과 발이 다 붙어 구축이 심해 활동에 제약이 많은데요
이번 희망나눔페스티벌이라는 좋은 기회를 통해 더 풍성하게 가을 나들이를 하고 왔습니다

당일 날씨는 새벽 비가 왔었는지 생각한거 보다 쌀쌀하고 추웠는데요
선물과 자유이용권과 활동비까지 지원해주셔서 따뜻한 차를 마시고 예쁜 모자를 사서 포근하게 즐길 수 있었습니다.
단풍이 한창일때 갈 수 있어서 풍경을 한껏 눈에 담을 수 있어서 너무 좋았구요
천천히 산책하면서 공연도 보고 간식도 먹고 좋은 추억 만들 수 있었습니다.

저는 작년에는 아이 수술때문에 신청 못하고 올해 처음 신청해 함께 할 수 있었는데요
사회적 영향력이 큰 기업과 연합회에서 이렇듯 희귀질환 환우들의 고충에 관심가져 주시고
이런 페스티벌을 진행해 환우들과 그의 가족들도 잠시나마라도 좋은 추억 쌓을 수 있게 해 주셔서
다시 한번 깊은 감사드립니다.