판코니 빈혈(Fanconi Anemia) 환우를 찾습니다.
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작성자 최서연
작성일2022-02-03 18:00
조회493회
최서연
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안녕하세요.
하람이는 판코니 빈혈(Fanconi Anemia)이라는 질환을 가진 21개월 아기입니다. 판코니 빈혈은 적혈구, 백혈구, 혈소판을 포함하는 모든 혈액요소들이 부족하게 되는 희귀 유전질환입니다.
희귀 질환이라면 다 그러하겠지만 판코니 빈혈에 관한 일반적인 정보만 있을 뿐 아이가 이 병을 이겨내는 데 어떻게 도움을 줄 수 있는지 알 길이 없어 너무 답답합니다. 서로 정보도 공유하고 하람이와 함께 이 병을 이겨나갈 환우를 찾고 싶습니다. 현재 치료중이 아니더라도 조혈모세포이식을 한 분이 있으시다면 꼭 연락부탁드립니다. 간절한 마음에 이렇게 글을 남깁니다.
secai@naver.com 이메일로 연락주시면 바로 연락드리겠습니다.
하람이는 판코니 빈혈(Fanconi Anemia)이라는 질환을 가진 21개월 아기입니다. 판코니 빈혈은 적혈구, 백혈구, 혈소판을 포함하는 모든 혈액요소들이 부족하게 되는 희귀 유전질환입니다.
희귀 질환이라면 다 그러하겠지만 판코니 빈혈에 관한 일반적인 정보만 있을 뿐 아이가 이 병을 이겨내는 데 어떻게 도움을 줄 수 있는지 알 길이 없어 너무 답답합니다. 서로 정보도 공유하고 하람이와 함께 이 병을 이겨나갈 환우를 찾고 싶습니다. 현재 치료중이 아니더라도 조혈모세포이식을 한 분이 있으시다면 꼭 연락부탁드립니다. 간절한 마음에 이렇게 글을 남깁니다.
secai@naver.com 이메일로 연락주시면 바로 연락드리겠습니다.