우리 연합회는 식품의약품안전처 소속 식생활안전관리원과

작년부터 희귀질환 어린이를 위한 식사안전관리 지침서를 함께 개발해왔습니다.

금번 지침서에는 희귀질환 관리의 일반 원칙과 환경관리 부분, 응급상황 대응 프로토콜 등의 내용을 강화하였습니다.

작년 당원병, 페닐케톤뇨증, 갈라토오스혈증, 선천성 고인슐린혈증 4개의 질환으로 시작하여

올해 25개의 질환을 추가하였고, 매년 새로운 질환의 내용을 추가할 예정입니다.

국가 기관이 희귀질환 어린이의 안전한 식사 환경을 만드는데 본 지침이 큰 역할을 할 것으로 기대합니다.

본 지침서에 많은 관심 부탁드리고, 인용 시 출처 표기 부탁드립니다.