(사)한국희귀·난치성질환연합회는 2025년 5월 12일,

한국일보가 주관하는 「제약·바이오 발전방향 토론회」 에 참여하였습니다.

앞서 연합회에서는 경제성평가 생략제도에 대한 일반인들의 인식 및 의견을 알아보는

조사연구를 2024~25년도에 진행하였습니다.

이에 본 행사 때 발제할 연구조사 보고서를 사전에 공유하오니,

희귀·난치성질환 환자와 가족들의 삶의 질 개선을 위해 많은 관심과 응원을 부탁드립니다.