(사)한국희귀·난치성질환연합회는 2025년 2월 27일,

세계 희귀질환의 날 기념행사  「희귀질환복지법 제정 - 방치된 홈케어 사각지대 해소의 첫걸음」를 개최하였습니다.

앞서 연합회에서는 이분척추증 환자들의 삶에 대해 초점을 맞추어 이들이 경험하는 삶의 질을 조사하고,

희귀질환복지법 제정을 촉구하기 위한 환자들의 목소리를 반영하는 토크콘서트를 시행했습니다.

이에 본 행사때 발제한 연구 조사 보고서를 공유하오니, 

이분척추증 환자들의 삶의 질 개선을 위해 많은 관심과 응원을 부탁드립니다.