(사)한국희귀·난치성질환연합회는 2024년 9월 12일,

「희귀·난치성 자가면역 피부질환 치료환경 개선을 위한 기자간담회」를 개최하였습니다.

앞서 연합회에서는 손발바닥농포증 환자들의 소외된 삶에 대해 초점을 맞추어 이들이 경험하는 삶의 질을 조사하고,

해당 질환의 희귀질환 지정을 촉구하기 위한 근거자료로 손발바닥농포증 환자의 삶의 질 연구 조사를 시행했습니다.

이에 연구 조사 보고서를 공유하오니, 

손발바닥농포증 환자들의 삶의 질 개선을 위해 많은 관심과 응원을 부탁드립니다.