2004년 12월 12일

[동아일보]어린이 난치병이 고통스러운 이유는 무엇보다 아직 치료제가 없다는 것이다. 발병원인도 명확하지
않다. 환자와 가족은 [완치]라는 희망 하나로 힘겨운 투병생활을 견디고 있다.

무엇보다 가장 현실적으로 난치병 환자의 가족을 괴롭히는 것은 경제적 문제다. 병의 특성상 투병기간이 짧게는 몇 년에서 길게는 몇십 년까지 이어지기 때문에 수천만 원의 돈이 들어간다.

다행히 3년 전 한국희귀 난치성질환연합회가 만들어져 50여 개 질환. 32만 명의 환자가족이 정보를 공유하고 제도적 개선을 추진했다. 그 결과 여러 정책들이 만들어지고 환자가족의 의료비 부담을 조금이나마 줄일 수 있었다.

난치병 환자의 가족은 또 어떤 것을 원할까. 한국희귀 난치성질환연합회의 신현민 회장은 사회의 따뜻한 시선이 환자와 가족에게 큰 힘이 된다고 말했다.

신 회장은 [난치병은 다른 사람이 아닌. 나와 내 아이에게도 찾아올 수 있는 병이란 생각으로 적극적인 관심을
가져달라]고 당부했다. 신 회장은 7월 19일부터 5개월간 본보에서 연재한 [어린이 난치병 희망을 찾아서] 시리즈가 난치병에 대한 사회의 관심을 촉구했다고 높이 평가했다.

근이영양증 환자가족모임인 근보회의 주유희 회장은 [일반인뿐 아니라 병원에서도 난치병 환자를 배려해 달라]고 말했다. 병원이 이익에만 치중하면 갈 데가 없는 환자들을 두 번 고통스럽게 한다는 것.

보건당국의 지원을 촉구하는 목소리도 많다.

신경섬유종 환자가족모임[환우회]의 이수민 회장은 [신경섬유종의 경우 아직 완치된 사례가 없지만 최근 줄기세포 연구가 활발하게 이뤄지고 있어 기대를 갖고 있다]며 [이런 연구에 대한 정부의 지원을 더욱 확대해야 한다]고 말했다.

선천성대사이상질환인 페닐케톤뇨증[PKU]을 앓고 있는 아이들의 부모모임인 PKU 부모회 장숙희 대표는 정부의 경제적 지원을 촉구했다. PKU에 걸린 유아는 일반 분유를 먹을 수 없기 때문에 별도로 환자용 분유를 먹어야 한다. 그런데 이 분유는 전량 수입에 의존하고 있다. 장 대표는 분유의 무료 제공을 지속적으로 정부에 건의했으며 결국 1992년부터 70% 정도의 어린이 환자가 분유를 무료로 받는 결실을 보게 됐다.

장 대표는 또 아이가 난치병에 걸리더라도 부모의 자세가 중요하다고 덧붙였다. [왜 우리에게 이런 일이 일어났는가]라며 부정적으로 생각하지 말고 현실을 겸허하게 받아들이라는 것. 또한 병을 이기겠다는 용기를 잃지 말라고 당부했다.

김상훈 기자 corekim@donga.com<끝>