조선일보 2004년 12월 8일
            

큰아들 데려간 난치병에 작은아들까지…

10년째 병수발… 김밥팔이 그만둬 /로렌조 오일/ 약값 없어 복용중단
허윤희기자 ostinato@chosun.com


이희준[13 경기도 의정부]군의 걸음은 위태로웠다. 힘겹게 다리를 옮길 때마다 온 몸이 앞으로 쏟아질 것 같았다. 시력도 점점 나빠져 엄마 얼굴이 둘로 보인다는 희준이는 난치병인 부신백질이영양증을 앓고 있다. 분해되지 않고 쌓인 지방이 뇌신경세포를 파괴하는 병이다.

엄마 김영희[45]씨는 이미 11년 전 같은 병으로 세상을 떠난 큰 아들을 가슴에 묻었다. 이혼한 남편은 아들의 장례식에도 얼굴을 비치지 않았다. 두 살배기 희준이에게서 같은 병을 발견한 지 만 10년. 삶의 의미는 오로지 하나. [희준이를 살려야 한다]는 것이다.


희준이는 초등학교 4학년 때 병으로 학교를 그만뒀다. 김밥을 팔며 약값을 대던 엄마도 그때 일을 그만뒀다. 아이가 경련을 일으킬 때마다 응급처치를 해야 하기 때문이다. 혼자 외출도 할 수 없는 희준이에게 엄마는 세상을 열어주는 유일한 창[窓]이다.


엄마는 [로렌조 오일]에 모든 희망을 걸고 있다. 완치가 없는 이 병은 오일을 먹어야만 포화지방산의 수치를 줄여 병의 속도를 늦출 수 있다. 하지만 한 병에 35만원이나 하는 오일값을 감당할 수 없어 2년 전 복용을 중단했다. 정부 보조금 50만원으로는 병원비와 생활비를 꾸리기도 힘들다.


[우리 희준이는 살려고 하는 의지가 강해요. 그 느끼한 오일을 컵으로 따라줘도 벌컥벌컥 다 마셔버리니까요. 그런데 그것조차 사 먹일 수 없는 엄마 심정이 어떻겠어요….]


■ 도우려면…

(사)한국희귀·난치성질환연합회[02-714-5522]로 연락하면 됩니다. 일정 금액 이상의 후원금은 희준이와 비슷한 처지의 아이들을 돕는 데 쓰입니다.