연합회 정진향 사무총장님의 건강한겨레 희귀질환 칼럼 아홉 번째가 게재되었습니다.

이번 칼럼은 근이영양증 환우인 한성민 씨가 국립희귀질환센터 설립을 요청하는 국민청원을

제기하게 된 배경과, 희귀질환 환자들이 진단과 치료 과정에서 겪는 어려움을 다루고 있습니다.

국립희귀질환센터 설립은 모든 희귀질환 환자와 가족의 오랜 바람이기도 합니다.

청원은 8/22까지입니다. 주변에 널리 공유하여 청원 참여를 독려해주시면 감사드리겠습니다.

계속해서 희귀질환 환우와 가족이 겪는 진단여정, 치료접근성 문제, 심리·사회·정서 등

여러문제를 환우와 가족의 관점에서 기고할 예정이니, 많은 관심 부탁드립니다 :)

자세한 내용은 아래의 기사 링크를 참고해 주시기 바랍니다.

[건강한겨레] https://www.hani.co.kr/arti/hanihealth/healthcolumn/1271615.html

[국회 국민동의청원] https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/562B4E7143076AD5E064ECE7A7064E8B