연합회와 희귀 간 질환 분야 의료진, 환우회가 함께 '희귀 간 질환 북토크'를 개최했습니다.

이번 행사는 국내 최초 진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC) 환자와 가족을

대상으로 한 대중서 출간을 계기로 마련되었습니다. 

행사는 연합회 정진향 사무총장의 인사말로 시작되었으며,  책을 집필한

연세대학교 세브란스병원 소아소화기영양학과 고홍 교수가 PFIC 환자를 진료하며

마주했던 사례 등을 소개했습니다.  행사 후반에는 연합회 방현진 사무국장이

'희귀 간 질환 환자와 가족들이 가야 할 길'을 주제로 특별 강연을 진행했습니다. 

자세한 내용은 아래의 기사 링크를 참고해 주시기 바랍니다.

[헬스조선] https://health.chosun.com/site/data/html_dir/2026/08/05/2026080501089.html

[서울경제TV] https://www.sentv.co.kr/article/view/sentv202608050124

[뉴스1] https://www.news1.kr/bio/pharmaceutical-bio/6249085

[메디파나뉴스] https://www.medipana.com/news/articleView.html?idxno=415542

[약업신문] https://www.yakup.com/news/index.html?mode=view&cat=11&nid=330687

[청년의사] https://www.yakup.com/news/index.html?mode=view&cat=11&nid=330687

[라포르시안] https://www.rapportian.com/news/articleView.html?idxno=239032

[코리아헬스로그] https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=58373

[한스경제] https://www.hansbiz.co.kr/news/articleView.html?idxno=854606

[메디게이트뉴스] https://www.medigatenews.com/news/2466365175