7월 30일, 평택시급식관리지원센터에서 희귀질환 단체와 급식 관련 기관 관계자들,

식품의약품안전처 오유경 처장이 함께한 가운데 현장 소통 간담회가 진행되었습니다.

이날 자리에는 연합회 소속 한국당원병환우회 배준호 대표, 한국프래더윌리증후군환우회

대표이자 연합회 이은영 부회장, 정진향 사무총장, 방현진 사무국장 등이 함께했습니다.

현재 29종의 희귀질환을 선정해 '희귀질환 어린이 식사안전관리 지침'을 마련했으며,

마련된 지침은 전국 238개 시·군·구 급식관리지원센터와 교육부 등 관계 부처에 공유해

다양한 현장에서 활용할 계획이라고 밝혔습니다.

자세한 내용은 아래의 기사를 참고해 주시기 바랍니다.

[뉴시스] https://www.newsis.com/view/NISX20260730_0003730403

[이투데이] https://www.etoday.co.kr/news/view/2609417

[연합뉴스] https://www.yna.co.kr/view/AKR20260730156600017?input=1195m

                   https://www.yna.co.kr/view/PYH20260730201400013?input=1196m

[뉴스1] https://www.news1.kr/bio/welfare-medical/6244496

[아주경제] https://www.ajunews.com/view/20260730160418789

[헤모필리아라이프] https://www.hemophilia.co.kr/news/articleView.html?idxno=43502