연합회 소속 가입단체인 '한국발작성야간혈색소뇨증(PNH)환우회'가

환자 권익 증진과 치료환경 개선을 위해 사단법인으로 공식 출범했습니다.

발작성야간혈색소뇨증은 후천적인 유전자 변이로 적혈구가 보체의 공격을 받아 지속적으로

파괴되는 희귀질환입니다. 빈혈과 극심한 피로, 호흡곤란, 복통 등이 나타날 수 있으며

혈전증과 신부전 같은 치명적인 합병증으로 이어질 수 있어 적절한 치료가 중요합니다. 

자세한 내용은 아래의 기사를 참고해 주시기 바랍니다.

[메디코파마] https://www.medicopharma.co.kr/news/articleView.html?idxno=68892

[후생신보] https://www.whosaeng.com/172503

[메디파나뉴스] https://www.medipana.com/news/articleView.html?idxno=415206

[코리아헬스로그] https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=58304