희귀질환 환자와 가족들이 국가 희귀질환 관리체계의 컨트롤타워 역할을 할 '국립희귀질환센터'를

서울대학교병원에 설치하고 이를 위한 "희귀질환관리법" 개정을 요구하는 국민동의청원을 국회에 제기했습니다.

23일 국회 국민동의청원 게시판에 '국가 희귀질환 관리 체계의 컨트롤 타워인

'국립희귀질환센터' 서울대학교병원 설치 및 '희귀질환관리법' 개정에 관한 청원'이 공개됐습니다.

동의 기간은 8월 22일까지로 아래에 국민동의청원 링크를 첨부드립니다.

[국민동의청원] https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/562B4E7143076AD5E064ECE7A7064E8B

자세한 내용은 아래의 기사 링크를 참고해 주시기 바랍니다.

[뉴스더보이스헬스케어] https://www.newsthevoice.com/news/articleView.html?idxno=46567