연합회 정진향 사무총장님의 건강한겨레 희귀질환 칼럼 여덟 번째가 게재되었습니다.

이번 칼럼은 겉으로 잘 드러나지 않는 폐동맥고혈압의 특성과,

이로 인해 환우들이 일상에서 겪는 어려움을 담았습니다.

또한 치료제가 있음에도 실제 치료로 이어지기까지 마주하는 제도적 한계와

급여 문제를 함께 짚어내고 있습니다.

계속해서 희귀질환 환우와 가족이 겪는 진단여정, 치료접근성 문제, 심리·사회·정서 등

여러문제를 환우와 가족의 관점에서 기고할 예정이니, 많은 관심 부탁드립니다 :)

[건강한겨레] 보기엔 멀쩡, 돌연사 위험 큰 ‘폐동맥고혈압’…“환자로 사는 고통, 아픔보다 커”