지난 16일 우리 연합회에서 희귀질환자 의료비 지원사업에서 일부 질환에만 완화된 기준을 적용하는

현행 제도를 손질해 달라며 국민권익위원회와 국가인권위원회에 고충민원을 냈습니다.

현행 제도는 혈우병과 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증 등 이른바 '4대 희귀질환'에만 다른 희귀질환보다

완화된 소득·재산 기준을 적용하는 반면 나머지 1400여 개 희귀질환 환자는 상대적으로 엄격한 조건을

충족해야 해 실제 치료비 부담이 크더라도 지원 대상에서 빠지는 사례가 이어지고 있습니다.

자세한 내용은 아래의 기사 링크를 참고해 주시기 바랍니다.

[메디파나뉴스] https://www.medipana.com/news/articleView.html?idxno=414702

[메디컬투데이] https://www.mdtoday.co.kr/news/articleView.html?idxno=605409

[코리아헬스로그] https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=58141

[비즈월드] https://www.bizwnews.com/news/articleView.html?idxno=140912

[메디게이트뉴스] https://www.medigatenews.com/news/2145736248

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