연합회 정진향 사무총장님의 건강한겨레 희귀질환 칼럼 일곱번째가 게재되었습니다.

치료제가 급여화 될 수 있도록 '보통 엄마'에서 이제는 '권리운동가'가 된

XLH환우회 박순배 대표의 이야기가 담겼습니다. 

어떤 질환이라도 연령제한 없이 누구나 꼭 필요한 치료제를 통해

필요한 때에 치료 받을 수 있기를 기대합니다.

계속해서 희귀질환 환우와 가족이 겪는 진단여정, 치료접근성 문제, 심리·사회·정서 등 여러 문제를

환우와 가족의 관점에서 기고할 예정이니, 많은 관심 부탁드립니다.

[건강한겨레] ‘무모한 엄마’의 저인산혈증 치료제 급여 확정 투쟁기