지난 창립 25주년 기념 워크숍을 통해 단순한 정서적 지지를 넘어, 환자들이 경험을

'객관적 데이터(근거)'로 구축해 실제 정책 변화를 이끌어내야 한다는 방향을 나눴습니다.

연합회 유지현 회장은 "희귀질환복지법 제정과 정책 기반 마련을 위해 범국민적 논의를

확대해나가겠다"고 밝혔습니다.

자세한 내용은 아래의 링크를 참고해 주시기 바랍니다.

[건강한겨례] “희귀한 병, 외롭지 않은 길”…25년 연대가 ‘희망의 지도’ 만들었다 [건강한겨레]