연합회 정진향 사무총장님의 건강한겨례 희귀질환 칼럼 여섯번째가 게재되었습니다.

희귀질환 치료제 신속등재제도의 필요성과 함께, 제도가 실제 환자들의 치료 접근성으로

이어지기 위해 살펴봐야 할 부분들을 다루고 있습니다.

신속등재제도가 환자들의 실질적인 치료 접근성을 보장하고, 사후관리 과정에서도 환자를

보호할 수 있는 제도로 자리 잡아 환자들이 보다 안정적인 치료를 이어갈 수 있기를 기대합니다.

계속해서 희귀질환 환우와 가족이 겪는 진단여정, 치료접근성 문제, 심리 등 여러 문제를

환우와 가족의 관점에서 기고할 예정이니, 많은 관심 부탁드립니다.

[건강한겨례] 희귀질환 치료 접근성 위한 신속등재제도, 환자 보호장치는? [건강한겨레]