연합회 정진향 사무총장의 건강한겨례 희귀질환 칼럼 다섯번째가 게재되었습니다.

치료의 골든타임을 놓치고 심각한 합병증이 발생한 뒤에야 치료제를 사용할 수 있는

PNH환우회의 이야기로 시작되었습니다.

치료제를 필요한 때에 사용하여 치료의 골든타임을 놓치지 않는 날이

속히 오기를 기대합니다. 

계속해서 희질환 환우와 가족이 겪는 진단여정, 치료접근성 문제, 심리 등 여러 문제를

환우와 가족의 관점에서 기고할 예정이니, 많은 관심 부탁드립니다.

[건강한겨레] ‘신속등재’보다 더 긴급한 것…“묵은 치료제부터 신속하게 사용하기”