우리 연합회 정진향 사무총장이 지지난 달 부터 

건강한겨레에 희귀질환 관련 칼럼을 기고하고 있습니다.

희귀질환 환우와 가족이 겪는 진단방랑, 치료접근성 문제, 심리 등

여러 문제를 환우와 가족의 관점에서 기고할 예정입니다.

네 번째로 치료제가 급여가 되었음에도 까다로운 급여기준과 연령제한으로 인해

치료제를 사용하지 못하는 저인산효소증 환자들의 이야기입니다.

많은 관심 부탁드립니다.

[건강한겨레] 저인산효소증 등 ‘치료제 사용의 연령제한’, 신속하게 없어지길 [건강한겨레]