가정의 달을 맞아 5월 19일(화),  질병관리청 임승관 청장이

희귀질환 환자와 가족의 어려움을 정책에 반영하기 위해 연합회를 방문했습니다.

이번 간담회에는 2026년 밀라노·코르티나담페초 동계패럴림픽에서 금메달 2개와

은메달 3개를 획득한 김윤지 선수도 참석했으며, "하고싶은 일을 포기하지 말고

다양한 경험을 도전하길 바란다"는 응원의 메시지를 함께 전했습니다. 

임 청장은 연합회의 희귀질환자 쉼터 운영 상황을 점검하고, 참석한 환아와

가족들의 이야기를 청취하며 "환자와 가족이 보다 나은 환경에서 치료와 일상을

이어갈 수 있도록 실질적인 정책 마련에 최선을 다하겠다"고 말했습니다.

자세한 내용은 아래의 기사 링크를 참고해 주시기 바랍니다.

[BBS NEWS] https://news.bbsi.co.kr/news/articleView.html?idxno=4084594

[의학뉴스] http://bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=3004875

[뉴시스] https://www.newsis.com/view/NISX20260519_0003635244

[뉴스1] https://www.news1.kr/bio/welfare-medical/6172531

[세계일보] https://www.segye.com/newsView/20260519515262?OutUrl=naver

[엔디엔뉴스] https://www.ndnnews.co.kr/news/articleViewAmp.html?idxno=1019737

[연합뉴스] https://www.yna.co.kr/amp/view/AKR20260519062700530

[내외뉴스통신] https://www.nbnnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=1029579