그간 연합회는 희귀질환 환자와 가족의 치료 여정과 일상을 

조명하며 일반 대중의 사회적 인식개선과 정책적 공감대 

형성을 위한 대국민 인식개선 캠페인을 BENNY 캐릭터와 진행해 온 바 있습니다.

그간 진행해왔던 11개 희귀질환의 이야기를

지난 5월 13일과 15일 3일 간 국회의원회관 1층 로비에서

전시회를 개최하였습니다.  환자 수가 적다는 이유로 사회적 관심과

제도개선 논의에서 소외되어 온 환자와 가족의 현실을 전달하고, 

희귀질환은 우리 사회가 함께 해결해야 하는 과제임을 알리는 전시회였습니다.

자세한 사항은 아래 기사를 참고해주시기 바랍니다.

[후생신보] 희귀질환 환자의 삶 조명한 ‘베니(BENNY) 전시회’ 국회서 개최:후생신보

[코리아헬스로그] 국내 희귀질환 환우 80만명 시대…"사회적 인식·정책, 주변부에 머물러" < Rare Disease < News < 기사본문 - 코리아헬스로그

[헤모필리아라이프] “보이지 않았을 뿐, 우리는 존재합니다” (사)한국희귀·난치성질환연합회, 국회 전시로 희귀질환 환자의 삶 조명 < 희귀질환 < 기사본문 - 헤모필리아라이프