희귀질환은 전체 질환 중 단 5%만이 치료제가 있다고 합니다.

치료제가 없는 질환의 환우들은 재활로 질환의 진행 속도를 늦추며 관리할 수 밖에 없는데요.

환자가 적다보니 치료제 개발도 어렵고, 

개발중인 치료제는 임상시험에 참여해서라도 치료를 받아보고 싶은 것이 환자들의 마음입니다.

지난 2020년 첨단재생바이오법이 시행되며 희귀질환자를 위한

임상과 치료계획이 더 빨리 심의를 받을 수 있도록 되었지만,

정작 실제로 승인된 치료 계획은 단 1건에 불과합니다.

자세한 사항은 아래 기사를 참고해 주시기 바랍니다.

[연합뉴스] "치료제는 꿈"…희귀질환자들의 끝없는 기다림 | 연합뉴스