우리 연합회 정진향 사무총장이 지난 달 부터 

건강한겨레에 희귀질환 관련 칼럼을 기고하고 있습니다.

희귀질환 환우와 가족이 겪는 진단방랑, 치료접근성 문제, 심리 등

여러 문제를 환우와 가족의 관점에서 기고할 예정입니다.

세 번째로 우리 사회가 함께 희귀질환에 대해 더 열린 마음을 가졌으면 하는 마음을 담은

희귀질환 인지감수성에 대한 내용입니다.

많은 관심 부탁드립니다.

[건강한겨레] 희귀질환 인지감수성, 환자와 가족을 사회 안에 머물게 하는 힘 [건강한겨레]