헬스조선과 (사)한국희귀·난치성질환연합회는

희귀질환 환자와 가족들의 삶에 드러나는 어려움과 문제를 조명하고,

환자와 가족들이 목소리를 드러내고자

희귀질환 기획특집기사를 질환별로 보도하고 있습니다.

여덟 번째, 부신백질이영양증부모모임회 김득한 대표님의 이야기.

많은 관심 부탁드립니다. 

[헬스조선] “아픈 아이들 생명 달린 문제… ‘로렌조 오일’, 의약품으로 인정해야” - 당신의 건강가이드 헬스조선