우리 연합회 정진향 사무총장이 금번 달 부터 

건강한겨레에 희귀질환 관련 칼럼을 기고하고 있습니다.

희귀질환 환우와 가족이 겪는 진단방랑, 치료접근성 문제, 심리 등

여러 문제를 환우와 가족의 관점에서 기고할 예정입니다.

첫 번째로 척수성 근위축증 환우와 가족의 이야기입니다.

많은 관심 부탁드립니다.

[건강한겨레] ‘18개월 아기’ 희귀질환 진단 뒤 또 병원을 옮기는 이유 [건강한겨레]