한겨례신문에서 새롭게 연합회를 이끌어갈 유지현 회장의 인터뷰를 통해

완치가 없이 질병이 일상이 되는 희귀질환자들의 이야기를 담아냈습니다.

유 회장은 환자들이 자존할 수 있는 기반 마련과 함께, 정책 입안 과정에서

환자의 목소리를 직접 수렴할 창구가 제도화돼야 한다며, 

"100만 명의 환자가 겪는 고통을 '희귀하다'는 이유로 방치해서는 안된다.

조금 더 빨리 치료받고 조금 덜 고통스럽게 삶을 이어갈 수 있는

최소한의 조건을 위해 국가가 더욱 적극적으로나서줬으면 한다"고 말했다.

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[한겨례] https://www.hani.co.kr/arti/hanihealth/medical/1252253.html