희귀질환 가운데서도 환자 수가 특히 적은 질환은 ‘극희귀질환’으로 분류됩니다.

국내에서는 통상 유병인구 200명 이하이거나 질병분류코드조차 없는 질환을 뜻합니다.

환자가 적다는 것은 곧 진단 경험도, 치료 데이터도, 사회적 관심도 부족하다는 뜻 입니다.

그 결과 병명을 찾기까지 오랜 시간이 걸리고, 어렵게 진단을 받아도

치료제와 제도가 따라오지 못해 환자와 가족이 고통을 온전히 떠안는 일이 반복됩니다.

특히 희귀질환 중 저인산효소증 환자들이 겪는 현실은 유달리 잔인합니다.

자세한 내용은 아래의 기사 링크를 참고해 주시기 바랍니다.

[비즈한국]  [극희귀질환 리포트] ① "성인이라는 이유로…" 저인산효소증 환자의 잔인한 현실 | 비즈한국

                    [극희귀질환 리포트] ② 약은 '그림의 떡'…경제성 잣대에 병 키우는 환자들 | 비즈한국