메디파나뉴스는 창간 20주년을 맞아 희귀·난치성질환 환자들이 마주한 치료 환경과 정책과제를 짚으며 

치료제 접근성 지연과 약가제도, 환자 권익 등 현장에서 체감하는 문제를 중심으로

우리 연합회 유지현 신임 회장의 이야기를 담았습니다.

유 회장은 개인의 투병 경험을 통해 환자단체 '한국다발성경화증협회'를 직접 발족하였으며,

다발성경화증 외에도 많은 희귀질환 환자들이 하나로 뭉쳐야 한다는 의지 아래에서

'(사)한국희귀·난치성질환연합회'가 만들어지는 데에도 목소리를 낸 인물입니다.

유 회장은 "희귀질환은 암, 중증질환과 결이 다르다"며 "환자기본법이 통과돼야 그 다음 단계로

희귀질환에 대한 제도를 보완하거나 별도 복지법을 논의할 수 있다고 본다"고 말했습니다.

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