질병관리청은 2월 27일 로얄호텔서울(서울 중구)에서

'제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식 및 포럼'을 개최했습니다.

희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일입니다.

임승관 질병청장은 '지난 10년간의 헌신과 연대의 시간을 되돌아보는 뜻깊은 자리이자,

앞으로의 10년을 향한 새로운 약속의 출발점"이라고 말했습니다.

1부 기념식에서는 희귀질환 극복을 위해 헌신한 31명에 대한 보건복지부 장관 및 질병관리청장 표창 수여식이 진행되었으며,

2025년 희귀질환 극복 수기·시화 공모전 수상자 16명에 대한 시상도 함께 이루어졌습니다.

2부 포럼에서는 김지영 질병청 희귀질환관리과장, 전종근 부산대 의대 교수, 임한혁 충단대 의대 교수,

정연 한국보건사회연구원 연구위원, 박미현 질병청 국립보건연구원 유전체연구기술개발과 연구관의 발제와

유한욱 분당차병원 교수를 좌장으로 강훈철 세브란스 어린이병원 교수, 강윤구 원주세브란스 병원 교수,

주은영 한국제약바이오협회 본부장, 정진향 (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무총장,

김지영 질병청 희귀질환관리장이 함께한 패널토의가 진행되었습니다. 

자세한 내용은 아래의 링크를 참고해 주시기 바랍니다.

[의학신문] http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2270842

[뉴스1] https://www.news1.kr/bio/welfare-medical/6085702

             https://www.news1.kr/bio/general/6089010

[뉴스핌] https://www.newspim.com/news/view/20260227000816

[헬스조선] https://health.chosun.com/site/data/html_dir/2026/02/27/2026022703510.html