2025년 12월 1일(월), 우리 연합회는 서울대학교병원 희귀질환센터와 함께

 서울대학교 어린이병원에서 '온드림 희귀질환 공동 심포지엄'을  진행하였습니다.

'온드림 희귀질환 공동 심포지엄은' 2024년부터 서울대학교병원 희귀질환센터와 함께

희귀질환 환우와 가족의 삶을 주제로 다양한 전문강연을 진행하는 심포지엄입니다.

우리 연합회에서도 매번 심포지엄에 참여해 주제발표를 진행하였습니다.

금번 심포지엄에서도 방현진 사무국장이 제도 개선 과정에서 환자의 목소리를 내야하는 이유를

발제하였고, 상반기에 함께 협력하였던 식생활안전관리원의 최경아 팀장이

희귀질환 아동의 식사안전관리 지침에 대해 발제하였습니다.

 자세한 사항은 아래 기사를 참고해주시기 바랍니다.

[이투데이] “환자 없이 희귀질환 논의 말라”…환자단체, 정부에 정책 참여 보장 촉구 - 이투데이

[데일리안] [현장] "'진단 방랑' 이제는 끝내야"…희귀질환 환자 중심 제도개선 촉구

[전자신문] '의약품 허가부터 어린이 영양 관리까지'…식약처, 희귀질환 관리사업 지속 확대 - 전자신문