[헬스조선 기획특집기사 ④] “혐오·소외와 싸우는 수포성표피박리증 환자들… 제도·인식 개선 절실”
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작성자 KORD
작성일2025-10-01 13:40
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헬스조선과 (사)한국희귀·난치성질환연합회는
희귀질환 환자와 가족들의 삶에 드러나는 어려움과 문제를 조명하고,
환자와 가족들의 목소리를 드러내고자
희귀질환 기획특집기사를 질환별로 보도하고 있습니다.
세 번째, 한국수포성표피박리증환우회의 권영대 대외협력팀장님의 이야기.
많은 관심 부탁드립니다.