2025년 9월 16일(화), 오후 3시 여의도 국회 본관에서 더불어민주당 이개호 의원이 주최하고,

쿠키뉴스와 우리 연합회가 공동 주관한 정책토론회가 진행되었습니다.

이번 토론회는 극희귀질환자의 건강권 보장 강화를 위하여 한랭응집소병을 주제로 진행되었으며,

토론에 참여한 정진향 사무총장은 "소수의 환자를 돕고 사람다운 삶을 살 수 있도록 하는 것이

국가의 책무라고 생각한다"며, "희귀질환 환자들에게 치료제는 생명줄과 같고 삶의 질이 걸려있기에

국민이 원한다면 정부가 희귀질환 환자들이 치료받을 수 있도록 보험 문제를 해결해야 한다"고 말했습니다.

자세한 내용은 아래의 링크를 참고해주시기 바랍니다.

[쿠키뉴스] https://www.kukinews.com/article/view/kuk202509160207

                   https://www.kukinews.com/article/view/kuk202509160145

[뉴스핌] http://newspim.com/news/view/20250916000810

[kbc뉴스] https://news.ikbc.co.kr/article/view/kbc202509160045

[메디파나뉴스] "한랭응집소병 치료제 급여화 시급…건강권 보장해야"