지난 8월 21일, 서울 건강보험심사평가원 앞에서 신경섬유종 환우회가

신경섬유종 치료제의 불명확한 건강보험 급여기준을 규탄하며,

일관된 급여기준 마련을 촉구하는 시위를 진행하였습니다.

이번 시위는 의료진의 소견에 따라 정부가 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도

명확한 사유 없는 급여 불인정으로 급여 삭감 조치를 통보받으면서 시작되었습니다.

자세한 사유는 아래의 기사를 참고해주시기 바랍니다.

[경향신문] 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협” - 경향신문

[뉴스1] "유일한 약인데 급여가 안된다니요"…신경섬유종환자 치료중단 '위기' - 뉴스1

[지디넷코리아] "소아 중심 급여기준, 성인 환자 외면”…신경섬유종환우회, 급여확대 필요 - ZDNet korea

[의협신문] 신경섬유종, 성인되면 호전되는 질환 아니다 - 의협신문

[쿠키뉴스] “신경섬유종, 나이 들수록 증상 악화되는데…성인 환자 외면하는 급여 기준” 

[위키트리] [의료] “같은 치료, 급여는 다른 기준” 신경섬유종 환자들 급여 형평성 요구 | 위키트리

[라포르시안] 신경섬유종 환자들 “성인 환자 외면한 급여 기준 개선 촉구” < 의약계·병원 < 기사본문 - 라포르시안'

[청년일보] “성인 환자 외면(?)”…신경섬유종 환우회, ‘코셀루고’ 급여 기준 개선 촉구

[헤모필리아라이프] 신경섬유종 환우회 "성인 환자 외면하는 소아 중심 급여기준, 개선이 시급" - 헤모필리아 라이프

[메디컬월드뉴스] 같은 질환 다른 기준…신경섬유종 환우회, 심평원 앞 시위 “불명확한 급여 기준 해명” 촉구

[매일일보] 신경섬유종 환우회, 심평원 향해 불명확한 급여 기준 해명 촉구 - 매일일보

[메디코파마뉴스] 신경섬유종 환우회, 심평원서 불명확한 급여 기준 해명 촉구 시위 진행 < For Patient < 기사본문 - 메디코파마

[코리아헬스로그] 코셀루고, 같은 질환·같은 조건인데 급여 여부 달라…"의료현장 큰 혼란" < Rare Disease < News < 기사본문 - 코리아헬스로그