헬스조선과 (사)한국희귀·난치성질환연합회는 

희귀질환 환자와 가족들의 삶에 드러나는 어려움과 문제를 조명하고,

환자와 가족들의 목소리를 드러내고자 

희귀질환 기획특집기사를 질환별로 보도하고 있습니다.

세 번째, XLH환우회의 박순배 대표님의 이야기. 

많은 관심 부탁드립니다.