지난 8월 2일(토), 우리 연합회 강당에서 한국저인산효소증환우회의 발족식이 진행되었습니다.

이번 한국저인산효소증환우회의 발족은 정보 공유와 환자들의 정서적 지지를 강화하는 한편,

질환에 대한 사회적 인식 제고와 조기진단 촉진, 치료접근성 향상 및 환자 권익 보호를 목적으로 이뤄졌습니다.

한국저인산효소증환우회의 김현주 회장은 "희귀질환인 저인산효소증은 증상이 다양하고 사회적 인식이 낮아

교육 기회가 부족한 질환이지만, 이번 자리를 통해 환자들의 고충을 직접 듣고 치료 방향을 함께 고민할 수 있어 뜻깊었다"며,

"앞으로 환우회를 중심으로 정확한 질환 정보의 공유 및 제도 개선을 위한 논의가 활발히 이뤄지기를 바란다"고 말했습니다.

자세한 내용은 아래의 링크를 참고해주시기 바랍니다.

[MBN] https://www.mbn.co.kr/news/society/5131403

[코리아헬스로그] https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=53003

[메디파나] https://www.medipana.com/article/view.php?news_idx=344962&sch_cate=A

[의협신문] https://www.doctorsnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=160645

[메디포뉴스] https://www.medifonews.com/news/article.html?no=205514

[뉴스더보이스헬스케어] https://www.newsthevoice.com/news/articleView.html?idxno=43012

[식약신문] https://www.fmnews.kr/view?no=27902

[나눔경제뉴스] http://nanumy.co.kr/View.aspx?No=3737075

[헬스앤마켓] https://www.h-money.co.kr/news_view.jsp?ncd=49206

[아이팜뉴스] http://www.ipharmnews.com/news/view.php?no=70691