2025년 7월 24일, 우리 연합회는 XLH(X-염색체 연관 저인산혈증) 성인 환우들의

치료접근성을 위해 국가인권위원회에 진정서를 제출하였습니다.

이번 진정을 통해 인권위에 XLH 성인 환자들의 생명권·건강권 침해 여부 판단,

연령 제한 없이 평등권 보장 필요성, 건강보험 성인 급여 확대를 촉구했습니다.

자세한 내용은 아래의 링크를 참고해주시기 바랍니다.

[뉴스더보이스] 소아는 되고 성인은 안 된다?…‘크리스비타 급여’의 역설 - 뉴스더보이스헬스케어

[코리아헬스로그] 소아 때 받던 치료, 성인이 되면 받을 수 없는 'XLH' 환자들 < Rare Disease < News < 기사본문 - 코리아헬스로그

[헬스조선] “성인이라서 급여 배제? 생명권 박탈하는 것” 환자단체 진정서 제출 - 당신의 건강가이드 헬스조선

[의협신문] '크리스비타' 왜 소아는 되고 성인은 안 되나?  - 의협신문

[약업신문] [약업신문]소아 때 받던 크리스비타 치료, 성인 돼서는 왜 받을 수 없나요?

[라포르시안] “소아 때 받던 크리스비타 치료, 성인 돼선 왜 안 되나” < 제약 < 기사본문 - 라포르시안

[메디파나뉴스] '크리스비타', 소아만 급여되는 연령 차별‥인권위 진정서 제출

[스카이데일리] 성장기 치료받던 XLH 환자, 성인 되면 치료 못 받는 현실

[후생신보] XLH 치료제 크리스비타, 소아만 급여…인권위 진정:후생신보

[건강보험신문] "희귀질환 치료, 왜 성인이 되면 끊겨야 하나"...인권위에 진정 - 헬스이슈앤뉴스

[나눔경제뉴스] "소아 때 받던 크리스비타 치료, 성인은 왜 받을 수 없나요?" | 나눔경제뉴스

[메디팜뉴스] ‘크리스비타 치료’ 급여, 소아는 되고 성인은 왜 안되나? < 일반뉴스 < 정책 < 기사본문 - 메디팜뉴스

[아이팜뉴스] "소아 때 받던 크리스비타 치료, 성인이면 왜 안되나" – 아이팜뉴스 - ipharmnews.com

[헬스앤마켓]  소아 때 받던 크리스비타 치료, 성인이 돼서는 왜 받을 수 없나요?헬스앤마켓

[약품신문] 소아 때 받던 크리스비타 치료, 성인이 돼서는 왜 받을 수 없나요?:약품신문

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