2025년 7월 11일 (금), 여의도 국회도서관 B1 소회의실에서

국회 보건위원회 소속 개혁신당 이주영 국회의원이 주최, 우리 연합회의 주관으로

[아이들의 건강한 삶을 향한 첫걸음 '소아 희귀질환 치료제 접근성' 강화를 위한 국회 정책토론회]가 진행되었습니다.

이번 토론회에서 우리 연합회 김진화 부장이 '소아 희귀질환 치료 환경의 한계점과 개선과제'를 주제로 발제,

정진향 사무총장이 토론자로 참여해 '치료의 골든타임을 놓쳐서 안된다'며

'치료의 비용보다 생명이 우선이어야 하고, 정책에 환자목소리가 반영되어야 한다'고 말씀하셨습니다.

자세한 내용은 아래의 링크를 확인해주시기 바랍니다.

[뉴스1] https://n.news.naver.com/article/421/0008360234?sid=105

[약업신문] http://m.yakup.com/news/index.html?mode=view&cat=&nid=312983

[메니파나뉴스] https://www.medipana.com/article/view.php?news_idx=343848&sch_cate=A

[의학신문] http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2252823

[의사신문] http://www.doctorstimes.com/news/articleView.html?idxno=233372

[헬스경향] https://www.k-health.com/news/articleView.html?idxno=82928

[메니파나뉴스] https://www.medipana.com/article/view.php?news_idx=343976&sch_cate=B

[코리아헬스로그] http://koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=52653

[메디칼업저버] https://www.monews.co.kr/news/articleView.html?idxno=405152

[약사공론] https://www.kpanews.co.kr/article/show.asp?idx=261187&category=C

[청년의사] http://docdocdoc.co.kr/news/articleView.html?idxno=3030071

[쿠키뉴스] https://www.kukinews.com/article/view/kuk202507110156

[의학신문] http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2253082

[의협신문] https://www.doctorsnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=160294

[뉴스1] https://www.news1.kr/politics/assembly/5843728