2025년 7월 3일, 우리 연합회는 폰 히펠-린다우 증후군(VHL) 환우들의 건강권과 생명권을 위하여

국가인권위원회와 국민권익위원회에 진정서를 제출하였습니다.

이번 진정을 통해 인권위와 권익위에 VHL환우의 생명권·건강권 침해 여부에 대한 판단,

희귀질환 치료제 접근성 보장을 위한 평등권 검토, 건강보험 급여 적용의 공식 권고 등을 요청했습니다. 

자세한 내용은 아래의 링크를 참고해주시기 바랍니다.

[약업신문] http://m.yakup.com/news/index.html?mode=view&cat=&nid=312797

[스카이데일리] https://www.skyedaily.com/news/news_view.html?ID=278331

[라포르시안] https://www.rapportian.com/news/articleView.html?idxno=223376

[코리아헬스로그] https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=52531

[글로벌경제신문] https://www.getnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=829541

[메디파나뉴스] https://www.medipana.com/article/view.php?news_idx=343611&sch_cate=A

[메디컬투데이] https://mdtoday.co.kr/news/view/1065578126816056

[메디컬투데이-쇼츠뉴스] https://mdtoday.co.kr/news/view/1065600434478664

[머니투데이] https://news.mt.co.kr/mtview.php?no=2025070715393977105