디지털에듀와 한국언론진흥재단, (사)한국희귀·난치성질환연합회는 

장애를 동반하지 않는 희귀질환 아이들이 학교생활과 취업현장에서 

겪는 어려움을 조명하여, 희귀질환 아이들의 입장에서 겪는 교육의 현실을

들여다보고 '희귀질환복지법' 제정 관련 이슈를 돌아보는 기획취재를 진행하고 있습니다.

수포성표피박리증, 이분척추증, 엔젤만증후군, 신경섬유종증, 소아류마티스관절염 등의

질환을 가진 아이들이 학교에서 겪는 문제들과 그 가족들이 겪는 고충들을 취재한 기사가 

6~7월 게시될 예정입니다.

아래의 기사들에 많은 관심 부탁드립니다.

[아파도 괜찮을 권리] ① 희귀질환 아이들의 학습권을 묻다 > 뉴스 | 디지털에듀

[아파도 괜찮을 권리] ② 희귀질환 아이들의 학교생활, 그 처절한 생존기 > 뉴스 | 디지털에듀

[아파도 괜찮을 권리] ③ 또 한 번의 사투... “장애를 증명하라고요?” > 뉴스 | 디지털에듀