2025년 6월 19일 (목) 오후 2시,

경기도의회 보건복지위원회 회의실에서 우리 연합회 정책위원들과

김용성 경기도의원이 함께 정담회를 갖고, 희귀질환자 지원사업의 확대 방안을 논의했습니다.

회의에는 정진향 한국희귀‧난치성질환연합회 사무총장, 배준호 한국당원병환우회 대표,

권영대 한국수포성표피박리증한우회 대외협력팀장께서 함께해주셨습니다.

정진향 사무총장께서는 "희귀질환 환우와 가족들의 이야기에 진심으로 귀 기울여주시는 김의원께 감사드린다"며,

"이 자리를 계기로 더욱 많은 정책적 지원이 이어지기를 기대한다"고 말하셨습니다.

자세한 내용은 아래의 링크를 참고해주시기 바랍니다.

[뉴스다] 김용성 의원, 희귀난치성질환연합회와 머리 맞대… 맞춤형 지원 해법 모색