지난 2025년 5월 22일, 우리 연합회 김재학 회장님께서 이데일리와의 인터뷰를 통해 말씀하신 내용을 소개해 드립니다.

김 회장님께서는 여전히 의료비 사각지대에 있는 희귀‧난치성 환우들과 그 가족들이 겪는 경제적 고통에 대해 강조하시며,

희귀질환에 대한 사회적 관심과 함께 환우 중심의 '희귀질환복지법'이 개정 및 추진될 수 있기를 이야기하셨습니다.

자세한 내용은 아래의 링크를 참고해주시기 바랍니다.

[이데일리] 의정갈등에 정치권 외면…희귀질환 가족들 "삶이 무너져요"