언론사 KBS를 통해 희귀질환 환우와 가족들의 어려움을 조명하는 기사가 보도되었습니다.

해당 기사에는 희귀질환인 '단장증후군', '수포성표피박리증' 환우 가족들의 인터뷰가 포함되어 있으며,

희귀질환 환우 가족들의 간병 어려움과 의료적 서비스 지원의 필요성이 강조되었습니다.

자세한 사항은 아래 링크를 통해 확인부탁드립니다.