2025년 2월 27일 목요일, (사)한국희귀·난치성질환연합회는 세계 희귀질환의 날을 기념하여

강선우 의원실과 함께 국회 소회의관에서 희귀질환복지법 제정을 촉구하는 토크콘서트를 진행하였습니다.

본 행사에서는 홈케어를 주제로 수포성표피박리증, 이분척추증, 단장증후군, 엔젤만증후군

4개 질환의 환우 가족이 출연하여 홈케어의 필요성을 역설하였습니다.

자세한 내용은 아래 링크 확인 부탁드립니다.

희귀질환자 여전히 복지 사각지대에…“건강 약자인데, 실질 지원 부족” - 이투데이