2025년 2월 20일 목요일, 본 연합회 정진향 사무총장이 입센코리아에서 사내 강연을 진행했습니다.

 ‘세계 희귀질환의 날(Rare Disease Day)’을 맞아 진행된 금번 강연에선, 입센코리아의 임직원을 대상으로

국내 희귀질환자들의 투병 환경과 이를 개선하기 위한 본 연합회의 주요 활동을 소개했습니다.

자세한 사항은 아래 링크를 통해 확인부탁드립니다.

“전 세계 3억명 이상 희귀질환 환자, 사회적 관심과 지원 절실”