2025년 2월 17일 목요일, 본 연합회와 비정형 용혈성 요독 증후군(이하 aHUS) 환자 보호자들은

세종 보건복지부 청사 앞에서 사전심사제도 개선을 촉구하는 피켓시위를 진행하고,

aHUS 환자들의 절박한 현실을 담은 민원서를 보건복지부에 제출하였습니다.

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솔리리스 aHUS 질환 사전승인율 여전히 저조...애타는 환자들 < 심평원 < 정책·행정 < 기사본문 - 의학신문