경기일보는 전국 광역자치단체 최초로 희귀질환자 지원사업 예산을 확보했습니다.

이에 본 연합회와 함께 지난해 12월 26일부터 1월 2일까지

전국 희귀질환자 227명을 대상으로 '희귀질환자 지원사업을 위한 실태조사'를 진행하여

첫 지원의 발걸음이 향해야 할 방향을 살펴보았습니다.

자세한 내용은 아래 링크를 통해 살펴보시길 바랍니다.

“심리 상담·생계비 도와주세요”… 경기도민이 답했다 [고통의굴레 희귀질환, 그 후②]