2024년 11월 26일 화요일, (사)한국희귀·난치성질환연합회와 비정형용혈성요독증후군(aHUS)환자가

보건복지부와 건강보험심사평가원을 상대로 사전승인제도 개선을 촉구하며 국민권익위원회에 고충 민원서를 제출했습니다.

자세한 상황은 아래의 링크를 확인해주시기 바랍니다.

48시간 내 약 써야하는데, 政사전심의만 14일?…"사망선고와 다름없어"