2024년 11월 26일 화요일, (사)한국희귀·난치성질환연합회와 비정형용혈성요독증후군(aHUS)환자가

보건복지부와 건강보험심사평가원을 상대로 사전승인제도 개선을 촉구하며 국민권익위원회에 고충 민원서를 제출했습니다.

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발병 2일내 치료해야 하는 급성 희귀질환도 치료제 사용 심의에만 14일 소요